'Es gibt schwerstbehinderte Menschen, die überhaupt nicht krank sind'

Im Umgang mit Menschen mit Behinderung gibt es oft Berührungsängste – und zwar auf beiden Seiten. Wie sich die Kommunikation gestalten lässt und weshalb es wichtig ist, Krankheit und Behinderung zu differenzieren, erklärt Prof. Dr. med. Peter Martin, Leiter der Séguin-Klinik für Menschen mit schwerer geistiger oder mehrfacher Behinderung.

AMBOSS: Wenn sich in der Notaufnahme ein Mensch mit geistiger Behinderung vorstellt, ist die Unsicherheit oft groß. Das geht schon bei der Ansprache los: Wie kann ich einschätzen, wie viel jemand versteht?

Prof. Dr. med. Peter Martin: Wenn Sie gar nichts wissen, ist es das Vernünftigste, so zu sprechen, wie Sie mit einem Menschen sprechen würden, der nicht Fachfrau oder Fachmann ist. Beobachten Sie, wie die betroffene Person reagiert: Wendet sie sich Ihnen zu? Wirkt sie aufmerksam? Fragen Sie auch die Begleitperson, die ja oftmals dabei ist, nach Sinnesstörungen und Hilfsmitteln. Einer der größten Fehler in der Notaufnahme wäre zu sagen: “Gehen Sie mal raus, ich muss die Patientin untersuchen.” Stattdessen: “Kommen Sie dazu und sagen Sie mir, wenn Ihnen etwas auffällt, was nicht typisch ist für Ihre Tochter oder die Patientin, die in ihrem Wohnheim von Ihnen betreut wird.” Das Umfeld einzubeziehen, ist ganz wichtig – in jeder Situation.

AMBOSS: Klar, das sind die Menschen, die die Situation am besten einordnen können. Aber ich möchte die Betroffenen selbst auch nicht übergehen...

PM: Im Austausch mit Begleitpersonen sollte es immer möglich sein, die betroffene Person einzubeziehen. Das fängt damit an, dass Sie, wenn jemand im Rollstuhl sitzt oder auf einer Liege liegt, versuchen, sich auf Augenhöhe zu begeben. Das ist ein Grundsatz, der wahnsinnig wichtig ist.

AMBOSS: Ich drehe meinen Stuhl also runter, weiß vielleicht von den Angehörigen, dass die Patientin nicht gut sieht, mich aber hört und verstehen kann. Aber Berührungsängste kann es sicherlich auf beiden Seiten geben. Wie beginne ich nun die Untersuchung?

PM: Wenn Sie körperlich untersuchen, nahe kommen, wird das Eis oft gebrochen. Dann kommt über die Berührung eine Beziehung zustande. Vergessen Sie deswegen nie den körperlichen Kontakt – und nutzen Sie ihn auch im medizinischen Sinne. Ultraschall zum Beispiel ist natürlich sehr hilfreich für uns, aber wenn jemand über Bauchweh klagt: Gehen Sie mit den Händen hin, legen Sie Ihr Stethoskop auf! Die körperliche Untersuchung vermittelt den Betroffenen selbst und ihrer Umgebung Sicherheit; sie vermittelt Gründlichkeit und Interesse.

AMBOSS: Bei Menschen mit Behinderung können sich Krankheiten anders zeigen als im Lehrbuch. Worauf muss ich besonders achten?

PM: Bei den untypischen Symptomen stehen oft Schmerzen und deren Kommunikation im Vordergrund. Das ist ein wichtiger Punkt: zu differenzieren zwischen Verhalten, das in einem sozialen Kontext entsteht, und schmerzbedingtem Verhalten. Und da muss man bei den Betroffenen selbst ansetzen, die eben eine spezielle Art haben können, Schmerzen auszudrücken. Das gilt es von den An- und Zugehörigen zu erfragen.

AMBOSS: Schmerzen können Angst machen und die Kommunikation weiter erschweren. Wie kann ich damit umgehen?

PM: Oft hilft es, wenn ich gar nicht viel rede, sondern mich hinsetze, meinen Namen sage und ruhig, leicht verständlich die Situation erkläre. Dann kann ich einfach mal die Hände auf den Thorax legen, mit den Atembewegungen mitgehen und versuchen, meine Ruhe zu übertragen. So beginnt ein somatischer Dialog: Die prä- oder nicht-intentionale Kommunikation der Patientin wird erwidert und von mir in eine intentionale umgewandelt. Ich lasse sie spüren, dass ich verstehe, dass sie Angst hat – und sorge so dafür, dass sie versteht, dass ich sie beruhigen möchte.

AMBOSS: Sie haben vorhin den Ultraschall angesprochen – wie wichtig ist die apparative Diagnostik in der Medizin für Menschen mit Behinderung?

PM: Wir haben weniger Informationen von den Patienten selbst, also müssen wir mehr Technik einsetzen, auch mit Hilfe der Anästhesie. Es darf nicht hinterher im Brief stehen: “Wegen mangelnder Kooperation der Patientin ist keine apparative Untersuchung erfolgt; wir empfehlen ein heimatnahes CT des Abdomen.” Das wird nicht geschehen. Da wird Schlimmes passieren, aber nicht das, was Sie wollen. Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung versterben doppelt so oft an vermeidbaren Todesursachen wie Menschen mit typischer Entwicklung.

AMBOSS: Was lässt sich aus ärztlicher Sicht dagegen tun?

PM: Nehmen Sie immer den Worst Case an. Wenn jemand nicht mehr auf seinem Bein stehen will, nehmen Sie nicht an, dass das irgendeiner Verhaltensproblematik geschuldet ist. Gehen Sie davon aus, dass er sich das Bein gebrochen hat. Viele Dinge werden nicht konsequent genug gemacht, auch unter dem Vorwand, der Person nicht zu viel zumuten zu wollen oder unterstellend, dass sie nicht genügend mitarbeiten kann. Das ist nicht richtig. Mit Geduld und durch Eingehen auf die Patientin oder den Patienten, manchmal auch mit dem Aufwand einer medikamentösen Sedierung oder Anästhesie ist das meiste an Diagnostik machbar. Dies nimmt unter Umständen sehr viel mehr Zeit in Anspruch als bei Menschen ohne Behinderungen. Diese Zeit muss man aber investieren, um nicht zusätzliche langfristige Beeinträchtigungen zu riskieren – oder sogar tödliche Verläufe.

AMBOSS: Wir tendieren dazu, Symptome einer akuten Erkrankung fälschlicherweise der Behinderung zuzuschreiben...

PM: Behinderung und Krankheit müssen differenziert werden! Es gibt schwerstbehinderte Menschen, die überhaupt nicht krank sind. Wenn jetzt eine Krankheit dazu kommt, dann sind sie nicht krank im Sinne eines schweren Krebsleidens oder einer finalen Herzerkrankung. Man darf die Behinderung nicht mit der Erkrankung vermischen. Die akute Erkrankung trifft eben hier einen schwer mehrfach Behinderten, ist aber genauso zu behandeln wie die gleiche akute Erkrankung, die einen nichtbehinderten Menschen betrifft. Das wird oft nicht gesehen. Ich hab hier nachts schon Patienten von Akutkliniken zurückgeschickt bekommen, da waren alle venösen Zugänge entfernt, Medikamente abgesetzt – die sollten jetzt palliativ bei uns weiterbehandelt werden. Ein akutes Problem, das nicht mehr angegangen wurde. Ich erinnere mich an einen solchen Fall: Der Patient war zwar schwer mehrfach behindert, aber eben nicht im Endstadium einer schweren Erkrankung. Er wurde uns aus einer Notfallambulanz zur „palliativen Versorgung“ zugewiesen. Wir haben ihn dann aber umfangreich behandelt und in einen guten Gesundheitszustand gebracht. Er hat die Klinik verlassen und gesagt: “Mir geht’s gut, freu’ mich.” Das ist drei Jahre her – und er lebt heute noch.

Prof. Dr. med. Peter Martin ist Facharzt für Neurologie und Psychiatrie und leitet die Séguin-Klinik am Epilepsiezentrum Kork, eine Neurologische Klinik für Menschen mit schwerer geistiger oder mehrfacher Behinderung. Er ist außerdem stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung e.V. (DGMGB) sowie Schriftleiter und Mitherausgeber der Fachzeitschrift Inklusive Medizin.

Ein aktueller Buchtipp von Prof. Dr. med. Peter Martin zu dem Thema: “Einfach sprechen über Gesundheit und Krankheit” von Tanja Sappok, Reinhard Burtscher und Anja Grimmer